央视网消息：记者从北京海关了解到，2026年上半年，天竺综合保税区完成进口总值超550.7亿元，其中医药进口占进口总量九成左右。作为全国首个罕见病药品保障先行区，北京天竺综合保税区持续畅通境外罕见病创新药械入境通道，让更多临床急需罕见病药品更快惠及患者。“境外有药、境内难寻、长期苦等”的困境正在成为过去。
四川成都的徐女士向记者展示了近期刚为孩子开具的伏索利肽。这款靶向特效药是治疗儿童软骨发育不全的核心救命药，也是她15岁女儿每天需要规律使用的药品。
患儿家长徐女士表示，2024年9月，她无意间刷到北京儿童医院引进了这个药，当时觉得可能会等很久。他们办理了入院，仅用了3天的时间就用上第1支药。当时她双手都在发抖，就像真的能实实在在抓住救命稻草一样。
经过近两年规范用药，孩子不仅身高增长了10厘米，身心状态也发生了明显改善。
配资平台查询入口罕见病患者便捷就医用药得益于北京市罕见病药品保障先行区建设。依托药品、医疗机构、进口企业“三重白名单”机制，北京建立起境内未获批罕见病药品的引进通道。目前，北京儿童医院已有4款境内尚未获批的罕见病药品实现紧急获批、临床应用，并依托天竺综保区保税仓前置备货，实现按需配送。
北京儿童医院药学部副主任郭鹏介绍，第一款伏索利肽入院只用了40天。几乎零库存，如果有需要用的罕见病药，直接找商业公司，两个小时就能送到，类似于快递模式。
在北京儿童医院内分泌遗传代谢科记者了解到，以往软骨发育不全患儿确诊后大多只能保守观察。先行区建设后，患儿入院经过评估即可同步启动用药流程，抢抓黄金治疗期。现在，该院已收治30多例软骨发育不全患儿。
元股证券:ygzq.hk截至目前，罕见病药品保障先行区已累计进口急需药品27个，惠及患者9500余人次。
北京儿童医院内分泌遗传代谢科主治医师魏丽亚表示，以前很多家长甚至考虑移民去国外用药，现在有了国家政策的保驾护航，从原先的“人等药”变成了“药等人”。
探访全国首个罕见病“救命药”保障仓
用药时效直接关乎罕见病治疗的效果。天竺综合保税区搭建起了全国首个罕见病药品专属保障仓，通过前置备货、机制创新、全程溯源，改善了用药困局。
记者走进位于天竺综保区的这家医疗用品企业保税仓库，境外获批、境内未上市的临床急需罕见病药品在专属货架上存储。仓库具备不同温区，可满足各类药品储存需求。
北京某医疗用品贸易有限公司对外事务部总经理胡晓霞介绍，他们在保税区内有37000平方米的仓储面积，现在有26款罕见病的药品。
罕见病患者群体小众，但对用药连续性、稳定性要求极高。据了解，先行区的重要创新是保税备货模式。不同于过去”先申请、再进口、后用药”，如今药品提前入库保税储备，医疗机构提出需求后即可直接申请出区配送，大幅缩短中间环节。目前，药品从天竺综保区到全国各地的医疗机构基本都可实现“次日达”。
高效保供的背后是“一次通关、多次出区”的制度创新。药品首次入境完成整体通关备案，后续可根据患者需求分批配送，既省去企业重复申报的繁琐流程，规避药品长期积压过期损耗，又保障了患者连续用药。
同时，保障仓还建立了药品全链条追溯体系。通过药品包装上的编码，每盒药从保税仓储、出区配送到医院使用，都能实现全程追溯、动态监管。
目前，天竺保税区内共有4家企业参与罕见病药品专项保障，形成集保税仓储、通关报检、冷链配送、全程溯源于一体的供应链体系。
罕见病药“接力护送”背后的海关保障
“药等人”离不开海关的有力保障。依托北京罕见病药品保障先行区建设，天竺海关创新了通关监管模式，通过全员接力值守，打通了罕见病药品极速通关的“生命通道”。
记者在天竺海关了解到，依托罕见病药品保障先行区制度创新，海关创新实施“分送集报”便利化通关模式，即分批送药、集中申报，意味着药可以先走，报关手续后续统一办理。
北京海关所属天竺海关信用管理科关员吕宁馨介绍，他们在接到企业出入库单申请之后，立即进行人工审核，相比于之前企业来到窗口进行人工审核，现在相当于把时间压缩到最快1个小时左右。
胡晓霞介绍，没有分送集报这个政策的时候，这些货物要先经过申请，然后再经过审批。现在先在网上进行相应预约申请，然后货物可以提前先出区，每月再集中进行申报。
与此同时，天竺海关还开通罕见病药品专属绿色通道，依托7×24小时预约通关机制，全天候响应紧急用药诉求。
北京海关所属天竺海关综合业务科科长王玲玲表示，有一对济南患软骨病的双胞胎小姐妹，在紧急等待用药。当时，他们留在自己的岗位上等待这批药品入境。罕见病发生的群体是个小群体，但是他们从来不放弃任何一个小群体配资入门科普，为了使社会保障更加全面，这是一件非常有意义和值得推广的事。
元股在线｜专业配资杠杆工具与智能炒股服务提示：本文来自互联网，不代表本网站观点。
